sábado, 15 de julio de 2017

La Conversación Difícil: una habilidad en desuso



Hace poco menos de un año le diagnosticaron un cáncer de pulmón en un estadio IV; tenía 75 años, se encontraba bien físicamente, y entre ella y sus hijas optaron por la mejor opción: recurrir a uno de esos hospitales privados de primer nivel, referencia mundial en cáncer. Un amable y competente especialista le informó de que su enfermedad no tenía problemas relevantes, y que con el adecuado tratamiento las probabilidades de curación definitiva eran máximas.El tratamiento indicado, el que la iba a curar definitivamente era un ensayo clínico con nuevos fármacos de última generación. La paciente no lo dudó.
Comenzó así un doloroso camino de administraciones intravenosas, pruebas diagnósticas repetidas una y otra vez, análisis de sangre para comprobar la evolución de los parámetros y efectos secundarios cada vez más persistentes e invalidantes. Aun así, la impresión del experto era que aquello evolucionaba muy favorablemente. Unos meses después aparecieron unos extraños bultos bajo la piel de la espalda, a los que el experto restó importancia. La aparición de un derrame pleural obligó a proponer el inicio de un nuevo tipo de tratamiento, con un nuevo fármaco del que apenas había experiencia, pero cuyas pruebas iniciales habían sido muy prometedoras. Aunque con ya más reticencia de algún familiar, inició de nuevo su paseo por el reino de los tratamientos prometedores y las expectativas de curación segura, hasta acabar recluida en su cama, entre dolores y vómitos con apenas 40 kilos de peso. La tomografía de hace solo un mes dejaba pocas dudas: múltiples metástasis cerebrales en forma de brécol. Pero una vez más había ahí un profesional experto dispuesto a levantarle la moral, un especialista en eso tan peligroso llamado optimismo, de los que creen que la voluntad lo hace todo. Indicó varias sesiones de radioterapia con la seguridad de que en unas semanas habrían desaparecido por completo todos los “bultos”.
La paciente murió hace dos días.
En The way we die now, el gastroenterólogo irlandés Seamus O’Mahoney escribe: “ los médicos generalmente saben lo que es cierto y lo que es fantasía, y sin embargo algunos cínicamente esparcen mentiras a sus pacientes. Esto puede hacerse con la buena intención de “mantener la esperanza”; en otras ocasiones acaban siendo adictos a la adoración al héroe de sus entregados pacientes. Existen así los charlatanes y los codiciosos y no son un problema marginal”.
Como O’Mahoney señala los familiares a menudo ocultan al moribundo la realidad de que se está muriendo, contribuyendo a la creación de ese engañoso optimismo sobre los beneficios del tratamiento., Un optimismo disfrazado de eso tan humano que es la intención de dar esperanzas, y que incluye a menudo la oposición del entorno del paciente a decirle la verdad puesto que “podría matarle”. De forma que los que no tienen derechos formales respecto a la información al paciente acaban sustrayéndosela, conduciéndole amorosamente hacia un escenario tan esperanzador como falso.
La forma en que nos hemos escabullido de nuestra responsabilidad como profesionales es escandalosa. Escribe O’Mahoney: “los pacientes solo mueren una vez. No tienen experiencia a la que echar mano. Necesitan médicos y enfermeras que quieran tener conversaciones difíciles y decirles lo que han visto, saber quién les ayudará a prepararse para lo que está por llegar, y escapar del depósito del olvido que muy pocos realmente quieren. Sin embargo los médicos no son suficientemente valientes. Se ven a sí mismos, cada vez más, como proveedores de servicios, un papel que no estimula la realización de Conversaciones Difíciles, ni a una voluntad clara de ser valientes. La orientación al cliente, el miedo a los pleitos y la sobre-regulación han conspirado para crear un médico amigable para el cliente, que emerge cuando la relación entre médicos y pacientes se moldea en un modelo comercial. Existe ahora un apetito insaciable por la medicina: por realizar más escáneres, administrar más fármacos, realizar más pruebas y más cribados. Este apetito beneficia a todos: a muchos grupos profesionales, a la industria y a las instituciones.
Es difícil decir basta, pero un buen médico a veces tiene que decir a los pacientes cosas que no quieren escuchar. Pero lamentablemente es mucho más fácil, en medio de la atiborrada consulta, pedir otro escáner que tener una Conversación Difícil”.
La Conversación difícil. Una habilidad en desuso.


(Imagen de Fortunate Man, de John Berger y Jean Mohr)

7 comentarios:

  1. Hola Sergio:
    Muchas gracias por abordar este tema. Un asunto bastante incomodo para los profesionales asistenciales.

    Dos son los obstáculos que según mi experiencia obstaculizan estas "conversaciones difíciles".
    En primer lugar, las "conspiraciones de silencio" que aún merodean en los entornos del paciente; sean por parte de la familia o de los círculos sociales. En segundo lugar, el planteamiento por parte de los clínicos de estas situaciones como "luchas o batallas contra la enfermedad"; siempre en tono de épica y heroísmo.

    Hoy sabemos muchas cosas acerca de como abordar correctamente estas situaciones.
    Una de ellas es que los pacientes desean que sean los médicos quienes tomen la iniciativa para hablar del pronóstico de la enfermedad y de la muerte. A partir de ahí desean pactar el tipo de atención que desean.

    Otra cosa que sabemos es que los pacientes desean ser atendidos, hasta el final, por sus médicos "de toda la vida" o de "confianza". No precisan en esos momentos, mas bien al contrario, fragmentación ni especialización.

    Esas cuestiones nos ponen frente a la necesidad de desarrollar un modelo de Planificación Anticipada de Decisiones para el final de la vida y de asumir como médicos de familia una responsabilidad intransferible en uno de los periodos mas importantes para la vida del paciente y su familia.

    miguel melguizo jiménez

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    1. Como siempre muchas gracias Miguel por tus siempre pertinentes comentarios. El problema es precisamente que la clave está en lo que comentas pero cada vez es mas dificil practicar: la atención por el propio médico de toda la vida de ese paciente. Algo dificil cuando las relaciones entre unos y otros cada vez son más efímeras, sin duda principalmente por falta de interés de lass propias organizaciones en mantenerlo, pero también por nuestra propio interés en buscar siempre un trabajo cada vez más cómodo, más seguro, más cercano

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  2. Y esto ocurre todos los días...como pararlo?
    Ve nos a nuestros pacientes consumidos y agarrados a la esperanza de un nuevo ensayo...y su familia en su afán de protección indicándonos "no le digan nada, no podría soportarlo"
    La única esperanza está en el propio paciente que valiente dice "no más" ante la mirada insólita de los que le quieren y del propio médico que sigue recomendando el siguiente ensayo prometedor.
    Y una vez más los paliativistas recogemos al desvalido y daños "esperanzas realistas: vivir hasta el final con la mejor calidad de vida posible..."
    Hasta cuando...

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    1. No es fácil la respuesta Belén. pero tiene que ver con nuestra forma de practicar la medicina, todos. Por poner límites y decir basta a esta locura de intervencionismo
      Un saludo

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  4. Gracias a todos los profesionales paliativistas , a su formacion y a su saber hacer estas conversaciones si se dan con el paciente. Los
    Medicos tendrian que formarse en transmitir malas noticias , es muy duro pero asi cuanso llega el ultimo momento las familias y el
    Paciente podra prepararse con un adios sincero .

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    1. Muchas gracias Araceli
      Creo que no es solo aprender a comunicar y a dar las malas noticias
      O ponemos limite a esta medicalización o no sabremos como manejar el problema

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